Avances y noticias de Biel

15 comments:

  1. Hola a todos. Queremos usar este espacio para publicar mensajes y noticias de los avances de nuestro bebé, Gabriel Alejandro Ramírez Garza. Quien quiera escribir alguna nota por favor siéntase en casa, este es su blog.

    ReplyDelete
  2. Pues después de más de 36 semanas de que todo avanzaba excelentemente, con nuestras visitas rutinarias con la ginecóloga, finalmente asistimos a la última cita de rutina antes de la cesárea (originalmente programada para el 20 de diciembre). La doctora empezó a hacer el examen por medio del ultrasonido, y pareció detectar algo que le llamó la atención. No decía nada, nada más siguió observando y finalmente dijo que no quería darnos ningún avance, pero que fuéramos lo antes posible con otro médico para que hiciera exámenes más a detalle.

    Esa noche fue muy difícil dormir, y a la mañana siguiente hicimos una cita lo más pronto posible con un doctor que hace ecosonogramas con doppler para ver a más detalle de qué se trataba lo que había notado la doctora. El doctor nos explicó que el corazón de Gabriel estaba crecido (en lugar de ocupar una tercera parte del tórax, ocupaba como la mitad). No nos pudo dar más indicaciones, pero nos dijo que era necesario hablar con un cardiólogo pediatra.

    Ahí empezó toda una odisea de búsqueda y ansiedad que terminó hasta el momento en que Gabriel salió de la panza de su mamá, llorando a todo pulmón y apaciguando en gran medida los miedos de ambos papás y doctores.

    ReplyDelete
  3. El problema es que Gabriel trae una leve malformación en el corazón. No se le alcanzó a formar la válvula de la arteria pulmonar, que es la que impide que la sangre regrese al corazón antes de ser oxigenada por los pulmones. También tiene un orificio interventricular, es decir, una abertura entre el ventrículo izquierdo y el derecho, lo cual también dificulta la oxigencación de la sangre.

    El primer cardiólogo al que consultamos nos dijo que iba a ser necesario operar de emergencia a Gabriel al momento de nacer para hacerle un implante de la válvula que le falta. Las válvulas se pueden comprar en Estados Unidos, y hay de varios tipos - hay de tejido natural (de otra persona que ya falleció, o de cerdo, que también falleció), o artificiales, de acero inoxidable o de teflón. Cualquiera de estas modalidades de válvulas son muy caras, además de la cirugía que no iba a ser nada barata, riesgosa y habría que volver a operar en uno o dos años para cambiar la válvula.

    Después, gracias a la orientación de varios familiares y amigos, pudimos dar con un cardiólogo que nos presentó más opciones; dijo que, para su modo de ver, lo mejor sería hacerle un injerto de tejido de su propio corazón, de una parte llamada el pericardio (una bolsita que lo sostiene) de modo que funcione como una pseudo-válvula. Entre otras ventajas, esta válvula sería de su propio tejido, disminuyendo el riesgo de rechazo del cuerpo, y permitiendo que crezca a la par que el resto del corazón. También se evitaría la calcificación; en pocas palabras, es una solución más permanente (de por vida, posiblemente) y menos cara.

    Decidimos quedarnos con este cardiólogo.

    ReplyDelete
  4. La cesárea fue el 16 de diciembre (martes) a las 9:00 am. Originalmente iba a ser el 20 de diciembre, en el hospital Country 2000, pero se decidió tenerla en el San Javier en caso de que fuera necesario operar al bebé de emergencia.

    Ese día Laura y yo nos despertamos a las 6:00 am, para poder salir de la casa con tiempo para llegar al hospital a las 8:00 y registrarnos ahí. Nos llevaron a la habitación y Laura se puso su bata especial para la cirugía. Poco después de las 9:00 pasaron con la camilla para llevársela al quirófano, y yo me puse una bata estéril y esperé hasta que iba a comenzar la operación para entrar a la sala.

    Dentro del quirófano acompañé a Laura, sentado a un lado de ella (lo más cerca posible). Tomé algunas fotos de ella, y del bebé desde que empezaron a sacarlo, hasta que se lo llevaron a terapia intensiva de bebés. Laura estaba muy contenta, y reía y luego lloraba, y yo también sentí una emoción muy fuerte y nueva.

    Entonces fui a la sala de terapia para ver dónde iba a estar Gabriel Alejandro.

    Cuando salió del quirófano Laura estaba muy noqueada, entre dormida y despierta, y así siguió todo el día. En la noche tenía algo de náuseas y se ponía de mal humor, porque no podía dormir porque sentía que le faltaba el oxígeno al empezarse a quedar dormida. Esa noche durmió con un tubo de oxígeno y se sintió mucho mejor así.

    ReplyDelete
  5. Estas semanas han sido llenas de muchas emociones: miedos, ansiedad, esperanza, tranquilidad fugaz, más ansiedad, tristeza, admiración por los papás y Gabriel, vulnerabilidad...y la lista sigue. Cuando no hubieron crisis en las primeras horas y días, en mí crecía la esperanza de que Gabe iba a salir bien para llegar a su operación más adelante. Estoy agradecida con las personas que están con nosotros en una variedad de formas: oraciones, mantras, buenas vibras, buenos pensamientos.

    ReplyDelete
  6. Ayer fuimos al hospital y hablamos con el pediatra. Nos comentó que ya el miércoles vamos a tratar de empezar a darle leche materna a Gabriel, esperamos que la tolere. De esa manera va a poder tener más anticuerpos, y va a poder fortalecerse para poder empezar a comer succionando. ¡Y lo vamos a poder traer a la casa! Ojalá en una semana ya lo tengamos por acá.

    ReplyDelete
  7. Felicidades Laura y Alejandro por la llegada de Gabriel! Están en nuestras oraciones y confiamos en su pronta recuperación. Con mucho gusto dono una pintura para Gabriel. Ya me diran a donde la llevo. Con mucho cariño, Polo y Familia.

    ReplyDelete
  8. Gabriel ya lleva varios días tomando leche materna (por zonda), y desde ayer ha estado succionando con mamila. Pero parece que esto lo ha cansado, porque su corazón está trabajando de más, y hoy pesó 15 gramos menos. También está saturando su sangre con menos oxígeno, lo cual puede ser peligroso.

    El pediatra y el cardiólogo acordaron que lo mejor va a ser seguirlo alimentando por zonda, y posiblemente traerlo a la casa el miércoles o el jueves. Vamos a controlar la temperatura de la recámara, y también vamos a tener un monitor de su corazón para vigilar que no haya algún problema. Esperamos que en estos días ya salgamos de la gripa que nos pegó (sobre todo a mí) para que pueda estar en un ambiente más sano.

    Es difícil seguir adelante a veces, uno se pregunta, "¿Por qué tenía que pasarle esto a nuestro bebé? ¿Por qué tenía que pasarnos esto a nosotros?". Pero sé que, siendo realistas, no somos la primer pareja a la que le ha pasado algo así. De hecho, la vida tiene muchas sorpresas buenas y malas para todos, y no tiene caso tratar de encontrarle la lógica al asunto. Uno generalmente no piensa que le van a pasar cosas malas, más bien está fantaseando que van a pasarle cosas buenas. Pero la verdad es que sólo podemos hacer lo que está a nuestro alcance; el control que tenemos sobre nuestra vida es mínimo.

    Estando en cama, con gripa, me sentía culpable de no acompañar a Laura al hospital a las visitas. Pero me doy cuenta, reflexionándolo un poco, que también es muy importante estar bien nosotros; que no tiene caso estar dispuestos a dar más de lo que podemos, en ningún sentido, porque para que Gabriel esté bien también tenemos que estar bien nosotros.

    A veces es difícil distinguir entre las dos cosas.

    ReplyDelete
  9. Hola a todos! Nomás para decirles la feliz noticia de que Bielito ya está en casa con nosotros, llegamos hace unas horas y estamos emocionados de tenerlo aquí.
    Un abrazo para todos, y gracias!

    ReplyDelete
  10. Pues aquí estamos, prácticamente en arresto domiciliario porque los cuidados al bebé nos toman cada segundo de las 24 horas del día (sin exagerar :D

    El día transcurre más o menos así:

    5:45 AM - Me levanto para bajar a la cocina y preparar la fórmula, o descongelar la leche materna (si hay). Laura se extrae la leche que pueda (ha estado variando en cantidad) mientras yo le doy a Biel su leche por la sonda. Todo tiene que estar bien esterilizado, claro. Laura termina de sacar leche (45 min. después), me la entrega, yo bajo a la cocina para guardarla en una bolsita en el congelador, y lavo y meto las cosas al esterilizador para tenerlas listas para la siguiente toma.
    8:00 AM - Le damos dos medicamentos a Biel por la sonda. Preparo un cafecito para despertar.
    8:45 AM - Extraer, alimentar, medicar, esterilizar, cambiar pañal, cambiar ropita.
    11:45 AM - Bañar, vestir, cambiar sonda, extraer, alimentar, esterilizar, almacenar leche, cambiar pañal, meter ropita a lavadora, consolar a Biel porque le cayó pesada la leche con lactosa. Ir a la farmacia para comprar leche sin lactosa, así como medicinas para aliviar las molestias estomacales del bebé.

    etc. etc. etc.

    Lo bueno es que ya estamos aprendiendo esto de la talacha de ser papás recién paridos.

    Mis respetos para las madres solteras!!

    ReplyDelete
  11. Me alegra que estén en casa, juntos! Les mando un abrazo y sepan que están en mis oraciones.


    ¿Conoces la leyenda del rito de pasaje, de la juventud de
    los indios cherokee?

    Su padre le lleva al bosque, con los

    ojos vendados y le deja solo. Él tiene la obligación de

    sentarse en un tronco toda la noche y no quitar la venda

    hasta que los rayos del sol brillan a través de la

    mañana.Él no puede pedir auxilio a nadie. Una vez que

    sobrevive la noche, él ya es un hombre. Él no puede

    platicar a los otros muchachos acerca de esta experiencia,

    debido a quecada chico debe entrar en la masculinidad por su

    cuenta. El niño esta naturalmente aterrorizado. Él puede

    oír toda clase de ruidos.Bestias salvajes que rondan a su

    alrededor. Quizás algún humano le puede hacer

    daño.Escucha el viento soplar y la hierba crujir, él

    sentado estoicamente en el tronco, sin quitarse la venda . Ya

    que es la única manera en que podría llegar a ser un

    hombre.Por último, después de una horrible noche, el sol

    apareció y al quitarse la venda , fue entonces cuando

    descubrió a su padre sentado junto a él. Su padre veló

    toda la noche, para proteger a su hijo del peligro.Así,

    nosotros tampoco estamos nunca solos. Aun cuando no lo

    sabemos, nuestro Padre Celestial esta velando por nosotros,

    sentado en un tronco a nuestro lado. Cuando vienen los

    problemas, lo que tenemos que hacer es sólo confiar en

    Él.

    Nunca pierdan la Fé....si la pierden es como si que te quitas la venda antes del alba.

    daniel T. paredes

    ReplyDelete
  12. Hoy amaneció el día como a las 7 en punto.
    Fué el momento en que Luis pegó el grito.
    Le gusta mucho aventar la pelota, balbucea mientras sube y baja sus brazos con la pelota.
    Levanta una vez mas y se cae con todo y pelota hacia atras. purrunduún. Empezamos otra vez.
    Hoy amaneció, con luz amaneció.
    Fué Luis el que pegó el grito. Y la pelota va y viene. El periódico es papel con tintas, un juguete , sirve para mover los brazos, hacer ejercicio, que importante poder hojearlo, romperlo, usarlo de tapete.

    ReplyDelete
  13. Estos días han estado llenos de cambios. Ayer Biel estuvo muy tranquilo, y durmió casi todo el tiempo. Pero antier fue terrible, no dejaba de llorar porque la sonda le molestaba mucho. Hemos tratado en ocasiones de quitarle la sonda para ver si logra comer bien sin ella. Sin la sonda está mucho más cómodo, pero el problema es que se cansa de comer, y termina completamente dormido antes de terminar su toma de 45 ml. Como la meta es que suba de peso para que esté mejor preparado para la operación, parece que no va a ser conveniente quitarle la sonda.

    Antenoche empezamos a darle un medicamento homeopático orientado a fortalecer sus tejidos, especialmente al hígado. La idea es que con esto mejore su digestión y se sienta mejor en general. No sabemos si esto es lo que le ayudó a estar más tranquilo, pero definitivamente se aprecia una mejora notable.

    ReplyDelete
  14. Mis mejores deseos para Biel y su familia. Deseando que todo salga tan bien como las condiciones lo permitan.
    Y muchas felicidades por tanto esfuerzo y amor que tanto los papás de Biel como sus demás familiares le han ofrecido a Biel - me deja lleno de mucha admiración!!
    Un abrazo para todos y muchos saludos,
    Rodrigo

    ReplyDelete
  15. Gracias a todos por sus buenos deseos y su apoyo, nuevamente!! La subasta fue muy exitosa, y no puedo mas que agradecer a todos (y fue mucha gente) los que lo hicieron posible!

    Hoy vinieron unas enfermeras a la casa y le pusieron una maquinita a Biel para alimentarlo de manera lenta y constante . Esto lo hicimos por recomenadción de dos médicos gastroenterólogos que nos dijeron que era la manera más fácil y efectiva de facilitarle el crecimiento en peso y talla al bebé. Para nosotros papás también esto representa menos trabajo - tenemos que darle comida cada seis horas, en lugar de cada tres. Para él va a ser más fácil digerir el alimento, porque entra en su estómago por gotitas constantemente las 24 horas. Esperamos que esto le ayude con su cólico y reflujo.

    Anoche fue una noche difícil, casi no dormimos ni el bebé ni nosotros. Estuvo con muchas molestias, y realmente representa un reto a la voluntad de cualquiera estar despertando cada 30 minutos para consolarlo y tratar de paliar sus penas sin mayor éxito. Espero que no tengamos muchas más noches como esa.

    ReplyDelete